Padres y madres de menores que padecen fibrosis quística encabezaron este sábado una marcha pacífica que partió del cruce de las calles Madero y Cosío, en el centro de la ciudad de Aguascalientes y llegó hasta la Exedra, con el objetivo de exigir a las instituciones de salud tratamientos completos y dar a conocer esta enfermedad que aqueja a 11 menores de edad en la entidad.
Claudia Castillo, mamá de una niña con el padecimiento y representante en Aguascalientes del “Movimiento Nacional FQ Tratamiento Ya”, comentó que de manera simultánea en varios estados del país se realizó esta marcha, en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se conmemoró el pasado 8 de septiembre.
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Mencionó que si bien, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE) deberían brindar el tratamiento a los pacientes con fibrosis quística, se presenta el desabasto de medicamentos.
Lo que es tobramicina es muy difícil que nos lo den, ese es un antibiótico que nuestros hijos ocupan y que cuesta 35 mil pesos, entonces el Seguro Social no lo costea, en algunas ocasiones sí, pero ya dos, tres, cuatro, cinco meses no, entonces hay que costearlo nosotros.
Claudia Castillo, Mamá de una niña con fibrosis quística
Por ello, pidieron a la próxima gobernadora de Aguascalientes, Teresa Jiménez que las personas que padecen esta enfermedad no sean invisibles, toda vez que requieren centros especiales que les permitan mejorar y prolongar su calidad de vida, la cual tiene una esperanza que llega apenas a los 30 años.
"Queremos centros especializados para nuestros niños, necesitan un neumólogo, un nutriólogo, un gastroenterólogo, un psicólogo, un rehabilitador pulmonar, entonces son costos que a lo mejor como padre no los puedes hacer, a lo mejor una dos veces, pero de por vida sale costoso, entonces es lo que pedimos a nuestras autoridades", dijo.
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La fibrosis quística es una enfermedad pulmonar crónica y genética que afecta principalmente a los pulmones, páncreas, hígado e intestino, en donde se genera la acumulación de moco espeso y pegajoso, por lo que los pacientes suelen fallecer por infecciones pulmonares.
“Es muy complicado porque los escuchas toser a diario, los escuchas cansarse, ellos corren un ratito y están ya con la agitación, ya están tosiendo, ahorita nos afectó algo el Covid-19, se confunde porque los oyes toser y ya piensas que es Covid y no, la verdad es que ellos traen una enfermedad crónica que ya se por si es cansada", finalizó.
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